Javier Tamarit Cuadrado es Psicólogo por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Experto en Gestión de Calidad por la Universitat Oberta de Cataluya (UOC), Máster en Consultoría de Procesos y Desarrollo Organizativo por la Universidad de Valladolid. Ha trabajado desde 1977 con personas con autismo y discapacidad intelectual y sus familias. Actualmente es Responsable de Transformación hacia la Calidad de Vida en Plena inclusión.  Profesor asociado del INICO, Universidad de Salamanca. Coordinador académico del máster de la Universidad de Salamanca en “Integración de personas con discapacidad. Calidad de vida”. Co-director del máster de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) “Apoyos a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias”.

Se estima que, en países desarrollados, el 1% de la población presenta una discapacidad intelectual. El término ‘discapacidad intelectual’ es el término con mayor consenso internacional en la actualidad, tanto desde el ámbito de la ciencia como de las organizaciones más representativas (tanto las de base familiar como las de las propias personas con discapacidad intelectual) de defensa de los derechos de estas personas.

El concepto de discapacidad intelectual se aplica a la situación que emerge en la interacción con el entorno de una persona que presenta a) un funcionamiento intelectual significativamente limitado, por debajo de 70 de cociente intelectual medido por pruebas estandarizadas; b) una limitación significativa en la competencia para afrontar la vida diaria, considerando el nivel de conducta adaptativa (habilidades conceptuales, sociales y prácticas), medido también por pruebas estandarizadas; y c) las circunstancias anteriores están presentes antes de que la persona cumpla los 18 años. Esto significa que la discapacidad intelectual no está en la persona, sino en su interacción cotidiana con el entorno.

En este sentido, se entiende que el entorno tiene un papel esencial pues puede generar barreras u oportunidades para el funcionamiento de la persona con discapacidad intelectual. Por lo tanto, debemos avanzar hacia entornos que optimicen el funcionamiento de una persona, eliminando barreras y creando oportunidades. Las características de un entorno óptimo, según la Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual y del Desarrollo son: a) presencia en la comunidad: compartir los lugares ordinarios que definen la vida de la comunidad; b) elecciones: la experiencia de autonomía, tomar decisiones, controlar; c) competencia: la oportunidad de aprender y realizar actividades funcionales y significativas; d) respeto: la realidad de ser valorado en la comunidad; y e) participación en la comunidad: la experiencia de ser parte de una red creciente de familiares y amigos.

Para que el funcionamiento de una persona con discapacidad intelectual mejore habría tres grandes estrategias: 1) aumentar sus competencias intelectuales y sus competencias para funcionar en la vida diaria; 2) promover oportunidades para una vida de plena participación en el entorno y eliminar o minimizar las barreras de comprensión o de actitudes negativas que limitan la actividad cotidiana y la participación; y 3) para afrontar las demandas a las que la competencia personal no alcanza, o ante las que el entorno presenta barreras, ofrecer los apoyos que la persona necesite, con la intensidad adecuada y durante el tiempo necesario.

Las 10 páginas web que presento a continuación se organizan alrededor de los tres componentes que deben estar presentes para decidir una actuación que sea una buena práctica basada en la evidencia: a) el conocimiento derivado de la ciencia a través de métodos rigurosos; b) el conocimiento derivado de una experiencia práctica debatida y valorada; y c) el conocimiento derivado de la propia experiencia vital. Por lo tanto agrupo mis 10 propuestas en tres grupos (aunque en ocasiones los límites entre un grupo y otro serían realmente difusos): a) páginas especialmente surgidas y orientadas por las propias personas y/o sus familias; b) páginas que expresan prácticas y recursos que son reconocidos valiosos para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual; y c) páginas que garantizan y desarrollan el conocimiento científico.

1. Plena inclusión

Esta página es el Portal del movimiento asociativo español, de base familiar, de la discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo, que aglutina en España cerca de 900 organizaciones miembro que ofrecen apoyo a más de 140.000 personas a través de 4000 centros o servicios emplazados en todo el Estado. Ofrece una muy importante cantidad de recursos (documentos, programas, posicionamientos, etc.) de elaboración propia y disponibles gratuitamente, la inmensa mayoría de ellos son descargables. También desarrolla numerosas actividades y campañas, ofreciendo permanentemente información a través de sus canales de noticias y de sus redes sociales.

2. Inclusion Europe

Inclusion Europe es la plataforma europea de las principales organizaciones de ámbito estatal en los países europeos orientadas a la información, desarrollo y defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Informa y enlaza con los proyectos europeos que desarrollan sus miembros. Además desarrolla documentos de gran interés tanto para las prácticas como para las políticas europeas. Plena inclusión es miembro de esta plataforma, la cual a su vez se integra en el movimiento mundial de las personas con discapacidad intelectual Inclusion International.

3. Empower Us

Esta web está promovida por Inclusion International pero gestionada y desarrollada por un colectivo organizado a nivel mundial de personas con discapacidad intelectual. Es el portal del movimiento mundial de autogestores, una red global para apoyar y promover la autogestión en todo el mundo.

4. Mencap

Esta web es la página inglesa del colectivo de personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo y sus familias, y es también miembro de Inclusion Europe. Cuenta con numerosos recursos tanto para profesionales, como para familias y para las propias personas con discapacidad intelectual, siendo pionera en la utilización, en gran parte de los recursos que ofrece, de la lectura fácil y otros sistemas de facilitar la comprensión de textos y conceptos.

5. Servicios Centrados en la Persona

Esta página ha sido desarrollada por Plena inclusión como recurso de indagación, reflexión y formativo sobre qué es un Servicio Centrado en la Persona en el ámbito de la discapacidad intelectual. Todos los contenidos han sido generosamente desarrollados por un equipo de profesionales de entidades miembro de Plena inclusión, todos ellos formados en el Máster INICO- Plena inclusión sobre calidad de vida. En ella se muestran los irrenunciables de un Servicio Centrado en la Persona y las claves organizativas necesarias. En cada uno de estos apartados se despliegan ‘sacapuntas’, a modo de metáfora de cómo sacar punta a cada apartado, que a su vez integran ideas, preguntas para la autovaloración y recursos relacionados.

6. El huerto de las ideas

Portal colaborativo de Plena inclusión para la generación y desarrollo de conocimiento y experiencias dirigidas a fomentar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y la de sus familias. Además de ver las ideas o las prácticas plantadas, cualquier persona, con tan solo registrarse mediante un correo electrónico, puede plantar su propia idea o práctica y comentar y valorar las de los demás. En un apartado de este portal se muestran, con toda la documentación disponible, aquellas prácticas que, una vez valoradas de forma externa, han sido declaradas por Plena inclusión buenas prácticas, mejores prácticas, prácticas admirables o prácticas excelentes. Es un portal en constante crecimiento.

7. BILD

El British Institute of Learning Disabilities –actualmente BILD– fue en sus orígenes, en los años setenta, el principal instituto de investigación y formación sobre la discapacidad intelectual (en Inglaterra, y en general en el Reino Unido, el término más utilizado para referirse a la discapacidad intelectual es Discapacidades del Aprendizaje –Learning Disabilities-). Cuenta con numerosos recursos para la práctica y la formación. Especialmente en los últimos años está poniendo un énfasis especial en el Apoyo Conductual Positivo. También lleva a cabo sistemas de acreditación de la calidad de los servicios de apoyo. Edita varias revistas de gran impacto internacional.

8. Revista Siglo Cero

Esta web corresponde a  la revista científica de Plena Inclusión. Está dirigida por el Profesor Miguel Ángel Verdugo, catedrático de discapacidad en la Universidad de Salamanca, España. Está integrada en el portal de ediciones de la Universidad de Salamanca, siendo la principal y más veterana revista de investigación y práctica en lengua española sobre la discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo. Tras un periodo de un año de embargo, se permite el acceso gratuito y sin restricciones a todo su contenido.

9. INICO

Esta web corresponde al Instituto español con más trayectoria y resultados en la investigación sobre discapacidad, ofreciendo trienalmente unas jornadas internacionales que son el punto de encuentro de personas de todo el mundo para compartir conocimiento, experiencia y práctica. Especialmente, aunque su ámbito son todas las discapacidades, tiene una línea muy importante de investigación en discapacidad intelectual, resaltando todas las escalas que ha desarrollado para evaluar la calidad de vida, o alguna de sus dimensiones principales, en personas con discapacidad intelectual, tanto en la infancia como en la vida adulta, y tanto en personas con menores necesidades de apoyo como en personas con mayores necesidades de apoyo.

10. AAIDD

Portal de la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, asociación profesional que periódicamente edita actualizaciones sobre la conceptualización de la discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo (la próxima está prevista para 2021). Ofrece webinarios y otras acciones formativas, videos, información de eventos, declaraciones institucionales sobre ámbitos concretos. Edita las revistas American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities (orientada especialmente a artículos de investigación científica), Intellectual and Developmental Disabilities (sobre políticas, prácticas y perspectivas), e Inclusion (sobre estrategias e intervenciones basadas en evidencias para promover la plena inclusión).